안녕하세요.

굳세어라 금순이(^^*) 건우엄마 입니다.

곡교원장선생님의 따스한 답변에 많은 힘을 얻었습니다.
우선 전화상으로 입학신청을 한 상태이긴 하지만 제가 저소득 편모가정이라는 서류
가 없기에 1년~길게는 2년까지도 기다려야 한다고 하네요.

건우가 곡교에 함께 할 수 있을때가 언제인지 모르겠지만 선거철을 맞이하야 "유세"
하는 심정으로 또 글을 남깁니다. ^^*

건우가 "케톤성 식이요법" 시행을 한지 3개월여가 지나가고 있어요.

건우는 영아연축/탄력발작의 경기를 하는 아가였는데 하늘이 도왔는지 케톤을 하자마
자 싸악100% 멎어 지금은 건우가 아팠는지 안 아팠는지 모를 정도로 정상아 같아 보
이긴 합니다.
보통은 경기가 점점 줄어든다고 하는데요.
건우가 어린이집에 간다고 해도 건우가 먹는 것은 제가 만들어다 드릴테고 앞으로 1
년 반정도를 건우가 다른 것을 못 먹도록 주의를 기울여야 해요.
어려운일이지만 아주 독한 약으로도 억제가 안되던것이 자체 몸에서 생성되는 항경련
성 성분으로 경련이 억제되는 것을 보면 아가는 정말 강한 생명력을 가진 것 같습니
다.

케톤을 주의깊게 해야 하고 아가에게 케톤식이 스트레스이기에 무리를 해서 교육을
시키는 것은 바람직하지 않다고 보고 있어요.

그렇지만 건우에게는 또래 칭구가 없어서 또래 칭구랑 놀고 싶어해요.
집앞 놀이터를 가도 4세의 외모에 옹알이 하는 수준이라 다른 칭구들이 쳐다만 보고
곁에 오지를 않는 것 같습니다.
그러나 지딴에는 입이 무지 간질 간질한것 같아요. 도망가는 칭구들에게 마구 옹알이
를 해대는데....

19개월부터 아프기 시작해서 그런지 건우는 15개월 수준의 커뮤니케이션을 보이고 있
습니다.

건우발달에 대한 전반적인 검사결과가 신체발달은 정상적인 편이나 나머지 언어나 인
지발달은 15개월여의 지체를 보인다는 결과가 나왔으나 그래도 전 희망을 가지고 있
습니다.건우가 참 자랑스럽고 건우같은 의연하고 씩씩한 아가가 제 아들인게 제 복
인 것 같아요.

건우가 20여개월여의 탄력발작으로 인해 뇌손상이 어디까지 되었는지 의사선생님도
잘 모르겠다고 하시고 아가들은 보통 더 쉽게 회복되어 정상아동들의 발달로 업그레
이드 될수도 있다고 하십니다.

소아간질 어머니 모임에서 그러시더라구요.
긴호흡으로 차분하게 본다고 해도 건우는 제 나이에 초등학교는 가기는 어렵다고 하
고 일반 어린이집이나 유치원에서는 받아 들여 주지 않아 발달지체되는 아가들을 위
한 장애우 통합 어린이집 이나 다른 공동육아같은 모임에서 또래모임을 가져 또래끼
리의 놀이로 발달시키고 케톤이 6개월후에 정착된후에 발달지체를 교육시키는 복지회
관에서 부족한 언어발달 및 인지발달을 1주일에 3번정도씩 받아서 부단히 노력하고
자극을 줘야 한다고 하네요.

그런데 우리나라가 그런 기관들이 너무 부족해서 제가 지금 예약한 곳들도 거의 1년
~1년 반을 기다려야 한다고 하고 (서울에도 5-6여군데 밖에 없는 것 같아요) 사립기
관은 1주일에 50~75만원 드는 곳도 있는 등 어마어마 하더라구요. 더군다가 건우을
진단한 소아재활 관련 교수님은 건우랑 3시간여를 마구 즐겁게 놀면서 전반적으로 살
펴보시면서 아직은 건우를 그 기관으로 보낼 수도 없다고 하네요.
그 기관에서는 "바나나 / 사자 어떤것인지 골라봐요?" 하는데 그리고 부족 단어 나
부족한 발음을 찾아내 집중훈련을 하는데 건우는 아직은 교육/훈련이 아니라 두돌아
가들 처럼 자연스런 놀이수준에서 발달은 이룬 후에 그 다음 부족부분을 여런 자극
을 통해 업그레이드 시키는 것이 낫다고 하십니다.

2년여를 더디게 느림보 발달을 한다고 여유롭게 생각하시라고 합니다.

많은 아픈 아가를 가진 부모들이 이민을 가는 이유를 요근래 가슴 뼈저리게 알 수 있
어요.

건우한테는 앞으로 3-5년 기간이 너무 중요하리라고 봐요.

이렇케 건우에게 또래들과의 놀이 없이 (자극없이) 하루 하루 지내다보면 건우의 여
러 발달지체가 고착화 되리라고 그 교수님은 걱정하시고 저도 걱정이 되요.

부단히 훌륭해 지려고 노력하는 반쪽이 건우엄마에게 언제나 화이팅을 외쳐주시고
요. ^^*

고은영올림

메일: clarako@dreamwiz.com